Quinta, 01 de Outubro de 2020
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Saúde Arthur Belo

Com doença genética rara, criança precisa de medicamento que custa R$ 12 milhões antes de completar dois anos

Arthur Belo vai fazer 1 ano e 9 meses no próximo sábado (8); o remédio é importado dos EUA

06/08/2020 07h13
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Por: Redação Fonte: Correios
Com doença genética rara, criança precisa de medicamento que custa R$ 12 milhões antes de completar dois anos

Igor da Nóbrega

O caso do pequeno Arthur Belo, de apenas 1 ano e 8 meses, vem causando comoção em todo o país. A criança sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, uma doença rara, degenerativa e que o impossibilita de andar, comer e respirar sem a ajuda de aparelhos. As redes sociais vem sendo a saída mais ampla e importante da família buscar ajuda financeira, já que a criança precisa tomar uma medicação chamada de Zolgensma, que custa U$ 2,1 milhões (quase doze milhões de reais) e só é encontrada nos Estados Unidos.

Para tanto, Arthur, que reside na cidade de São Paulo, precisa tomar o remédio antes de completar dois anos de idade. Os pais estão correndo contra o tempo. “Quando soubemos da medicação, veio uma esperança muito grande de mudar a vida de nosso filho. A gente começou a fazer a campanha, mas tudo é muito difícil. Com um ano de divulgação na internet, ainda estamos longe do valor, mas temos fé e esperança que vamos conseguir o remédio, que é revolucionário. Teve uma bebezinha brasileira que tomou e já consegue ficar 10 horas fora da ventilação mecânica. Ela ganhou movimentos de cabeça, pernas, braços e força, então temos a esperança de tirar nosso filho desta cama, para ele ter uma vida normal e sem limitações”, explicou a mãe da criança, Alessandra Belo, ao Correio Notícias.

O caso do jovem vem sendo acompanhado diariamente através de uma conta no Instagram. Artistas de renome do cenário da música brasileira, a exemplo do vocalista da banda Biquíni Cavadão, Bruno Gouveia, e do ex-vocalista do grupo Sambô, Sandamí, já realizaram Lives beneficentes para ajudar a adquirir o remédio. O cantor Supla também se solidarizou com a situação.

Há cerca de um ano, a criança vem recebendo assistência médica domiciliar – médico, enfermeiro, fonoaudiólogo e fisioterapia. O plano de saúde paga o Home Care permanente, uma espécie de UTI que oferece ventilador mecânico 24 horas e os equipamentos necessários. Arthur se alimenta através de sonda. “Quando precisamos de um fisioterapeuta com especialidade na doença dele, fazemos vaquinha para poder pagar por fora. Mesmo assim, a distância até nossa residência dificulta muita coisa”, afirmou Ana Belo.

As doações podem ser feitas através do link https://linktr.ee/amearthurbelo. Até o presente momento, a família conseguiu arrecadar pouco mais de R$ 2 milhões.

Arthur Belo completará 1 ano e 9 meses no próximo sábado (8).

Entenda o caso

O diagnóstico aconteceu quando o jovem tinha apenas 3 meses de vida. “Ele não segurava o pescoço e engasgava muito. Percebemos que ele tinha algo diferente, mas emeu esposo e eu não queríamos aceitar que nosso filho pudesse ter uma doença tão grave. Um certo dia, ele passou mal e o levamos ao pronto socorro perto de nossa casa, aqui no Grajaú. Chegando lá, encontramos um rapaz, na sala de triagem, que afirmou que Arthur tinha doença grave. Em seguida, nos encaminhou para o Hospital Darcy Vagas, no bairro do Morumbi, que trata de doenças raras”, pontuou Alessandra.

No outro dia, o casal foi com a criança até o hospital recomendado. “Quando chegamos lá, pensávamos que seria apenas um diagnóstico, mas fomos informado que Arthur precisava ser internado imediatamente. Eu comecei a chorar porque eu não imaginava esta situação. Foi a partir daí que o desespero começou. Ficamos no hospital por três dias, onde nosso filho realizou todos os exames, inclusive sendo atendido por geneticista. Os resultados estavam dando normais, até que, no terceiro dia, chegou um neurologista e o diagnosticou com Atrofia Muscular Espinhal e que ele precisaria fazer um exame de DNA, para identificar o tipo da doença. Recebemos a notícia da pior forma possível. Um médico residente nos disse que Arthur iria se atrofiar, perder a capacidade de comer, respirar através de traqueostomia e teria uma expectativa de vida até os dois anos”, lembrou a mãe.

Alessandra lembra que o exame de DNA foi feito gratuitamente em um laboratório indicado pelo neurologista da criança. O exame custava R$ 5 mil e os pais não tinham como arcar com o custo. “O resultado chegou no celular de meu marido. Ele já tinha visto o diagnóstico, mas não me disse a principio, pois sabia da gravidade. Depois, confirmou que nosso filho realmente tinha AME, do tipo 1. Foi um desespero, pois nunca tínhamos ouvido falar na doença, não sabíamos o que fazer”, disse.

Alessandra conta que saiu do trabalho para tratar da doença do filho. Ela ainda aproveitou um mês de férias e a licença-maternidade, mas o caso era urgente. “Não cheguei a ficar um mês no trabalho quando retornei, porque tinha que cuidar de Arthur. Ele engasgava muito. Então levamos a vários pediatras, cada um dando um diagnóstico diferente. Ainda ficamos na expectativa de esperar ele ter algum desenvolvimento, mas isso não aconteceu”, informou.

A mãe do jovem comentou a gravidez foi normal e o parto normal.

Confira, abaixo, o caso completo relatado por Alessandra Belo:

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Campanha nas redes sociais

 

Quando Arthur completou cinco meses, a mãe conheceu uma das diretoras do Instituto Nacional da Atrofia (Iname), que direcionou a criança para fazer o tratamento. “Ela ainda me incentivou a fazer a campanha na internet. Eles realizaram a primeira vaquinha de arrecadação”, concluiu.

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